Recém-nascido diagnosticado com doença 'escama de peixe' chora de dor e família implora por tratamento

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Necessidade Imediata

Verificada Ícone verificado

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Ictiose Lamelar (IL) e Ictiose Arlequim (IA)

Condição comprovada com documentos médicos Ícone verificado

Pessoal, batemos a primeira meta! Muito obrigada a todos que ajudaram e compartilharam. Com a primeira meta alcançada, aumentamos para uma segunda meta, pois o João Guilherme precisará de cuidados especiais por toda a vida. Isso inclui a adaptação completa da casa, garantindo mais segurança, conforto e dignidade no dia a dia. Essas mudanças são essenciais para evitar ferimentos, facilitar a rotina de cuidados e oferecer a ele a melhor qualidade de vida possível diante de uma doença rara e permanente.

Ele nasceu pequeno, antes do tempo… mas com uma força que ninguém imaginava. João Guilherme tem apenas 45 dias de vida, mas já enfrenta uma grande batalha. Diagnosticado com uma doença grave e sem cura, a Ictiose Lamelar e Arlequim, ambas raras e sem cura. A primeira é conhecida como "escama de peixe" e a segunda é mais grave, os médicos ainda não conseguiram fechar o diagnóstico... esse pequenino precisa de tratamento e medicações pelo resto de sua vida.

Segundo a mãe Sabrina, a gravidez foi muito tranquila. Nada indicava que algo daria errado. Até que, de repente, um sangramento grave mudou tudo. 

Com apenas 32 semanas, João precisou nascer às pressas. Na cidade onde a família mora, em Constantina (RS), não existe maternidade, e Sabrina foi transferida com urgência para Sarandi (RS). 

O parto foi desesperador: além do medo de perder o filho, ela sofreu hemorragia interna e lesões na bexiga. E, junto com o nascimento, veio um diagnóstico que ninguém estava preparado para ouvir.

Por conta da gravidade do caso, João foi levado para o Hospital São Vicente, em Passo Fundo. Foram 30 dias na CTI, lutando dia após dia, e mais 17 dias internado no quarto. Enquanto isso, os pais enfrentavam uma rotina cruel: duas horas de estrada todos os dias para ver o filho, voltando para casa com o coração apertado, deixando para trás outros quatro filhos, entre eles duas crianças pequenas, de 7 e 2 anos, esperando pelos pais.

Por que João precisa da nossa ajuda?

A alta hospitalar trouxe alívio… mas não descanso. A luta continua dentro de casa. A pele do João não protege o corpo como deveria. Ela racha, dói, queima. Ele precisa passar vaselina no corpo inteiro de 4 a 5 vezes por dia, além de usar medicamentos contínuos para conseguir ficar minimamente confortável.

E o ambiente em que ele vive também precisa de cuidados. A casa ainda não está pronta, faltam forro, reboco e pintura. O calor e o frio machucam a pele do João, fazem ele sofrer. Por isso, um ar-condicionado não é luxo, é necessidade para que ele consiga viver sem dor. 

Além disso, como não há especialistas na cidade, a família terá que viajar quase todos os meses para Passo Fundo para acompanhamento médico.

Para onde vai a sua doação:

A vaquinha é para ajudar o João, que acabou de chegar ao mundo, ter conforto e qualidade de vida, mesmo diante da doença. Todo o valor será para o tratamento e adaptação da casa.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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