“EU NÃO QUERIA PRECISAR SER GUERREIRA”, desabafa Deisiane sobre a rotina exaustiva de cuidar de 3 filhos com deficiências e ainda ser JULGADA!

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Laudo Médico Nicholas

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Laudo Médico Anna Cecília

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Laudo Médico Anna Clara

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Necessidade imediata

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Deisiane luta uma batalha sem fim todos os dias. Moradora de Presidente Figueiredo, no Amazonas, ela é mãe do Nicholas, de 3 anos, da Anna Cecília, de 2, e da Anna Clara, de 8. 

Nicholas nasceu com uma malformação cerebral rara chamada colpocefalia, que causa retardo mental e convulsões – ele convulsiona mais de 25 vezes por dia. Também tem paralisia cerebral, epilepsia refratária e está em cuidados paliativos. Já Anna Cecília, que nasceu de uma laqueadura malsucedida, tem hipotireoidismo congênito, fibrose cística, disfalgia, autismo, e se alimenta apenas de leite por causa de uma seletividade alimentar severa. Anna Clara também tem autismo, TDAH, depressão, compulsão alimentar, incontinência fecal e dificuldades de aprendizagem.

“Eu não romantizo a maternidade atípica. Ela é avassaladora e, em alguns momentos, assustadora. Existem as dores do percurso que alguns tentam silenciar, enquanto outros simplesmente escondem para não serem julgados”, desabafa. 

A rotina de cuidados é exaustiva e, no meio de tudo isso, Deisiane recebe comentários como “seus filhos são um peso” e “seu útero é amaldiçoado”.

"Somos julgadas por pessoas que não vivem a nossa maternidade, ou até por quem vive, mas tem condições financeiras e rede de apoio totalmente diferentes das nossas", lamenta.

Para algumas pessoas, Nicholas, Anna Clara e Anna Cecília nunca deveriam ter nascido.

Como Deisiane e o marido não trabalham, já que vivem para cuidar dos filhos, eles dependem de doações para cobrir despesas com medicamentos, insumos, tratamentos e as contas da casa.

Essa dependência já trouxe muito sofrimento para Deisiane: “Ouvi muitas vezes: ‘Não vou doar porque não vale a pena investir nele [Nicholas], já que ele vai morrer de qualquer jeito’. Chorei como nunca antes na vida”.

Deisiane não esconde que está exausta e, além disso, enfrenta humilhações.

É por isso que ela e o marido querem muito montar uma barbearia para ter uma renda e não depender mais da boa vontade de pessoas que estão esperando a primeira oportunidade para pisar na dor deles com comentários extremamente crueis.

Essas pessoas passam longe da comunidade que estamos construindo! Por aqui, os bons são a maioria, não existe valor mínimo para doar e toda ajud.a é bem-vinda. Vamos nessa!

Para onde vai a sua doação:

  • Compra de medicamentos, insumos e terapias para os três irmãos.

  • Abertura de uma barbearia para a família ter uma renda a longo prazo. 

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

 

 

 

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