Mãe de dois filhos, Sofia vive com apenas 19% dos pulmões e precisa de 20 cilindros de oxigênio por mês para continuar respirando

Sofia tem 31 anos, é mãe de um menino de 9 e de uma menina de 12, e hoje respira com apenas 19% da capacidade dos pulmões. Ela usa oxigênio 24 horas por dia e sente falta de ar mesmo parada. A doença avançou a ponto de tirar dela coisas que a maioria de nós faz sem pensar, como ir sozinha ao banheiro.

Durante muito tempo, Sofia foi tratada apenas como asma. Só em 2025 veio o diagnóstico completo: síndrome antissintetase, uma doença autoimune rara, associada a outras doenças do mesmo tipo, como a síndrome de Sjögren. Juntas, elas atacaram os pulmões e provocaram uma fibrose pulmonar extensa. Enquanto a resposta não chegava, a doença seguiu avançando.

Hoje, o quadro atinge também o coração. Os médicos investigam uma hipertensão pulmonar, que já sobrecarrega o coração e deixa os batimentos acelerados o tempo todo. Sofia está em avaliação para um transplante de pulmão, e os médicos alertam que qualquer esforço físico pode fazer a respiração piorar, provocar desmaios e colocar a vida dela em risco.

Ela mora com o marido e os filhos na zona rural de Caculé, no interior da Bahia, em uma casa antiga que pertenceu ao avô dele. A casa não tem nenhuma adaptação. O banheiro fica do lado de fora, longe do quarto, e o caminho até ele se tornou perigoso. Em muitos dias, o marido precisa levar um balde para dentro do quarto.

Como ele precisa trabalhar, foram os filhos que aprenderam a cuidar da mãe. São eles que ajudam no banho, na hora de se vestir e com os cabelos. Sofia, que tinha cabelos longos, precisou cortá-los porque já não tinha forças para penteá-los. Nos dias em que o marido não consegue voltar para o almoço, é ela quem orienta a filha, passo a passo, a preparar a comida.

Antes de adoecer, Sofia trabalhava como secretária escolar. Hoje, está incapacitada para o trabalho por tempo indefinido, e a rotina gira em torno de consultas, exames e do oxigênio. Como a cidade não oferece o atendimento de que ela precisa, cada consulta ou exame significa cerca de 8 horas de ambulância até Salvador.

O oxigênio é a necessidade mais urgente. O cilindro grande fornecido pelo poder público dura cerca de um dia, e um novo pode levar até duas semanas para chegar. O concentrador que ela recebeu apresentou defeito e está parado, aguardando manutenção. Para não ficar sem ar, a família compra recargas com um fornecedor local. Mesmo com desconto, cada recarga custa R$ 190 e dura cerca de um dia e meio. São aproximadamente 20 cilindros por mês, perto de R$ 3.800 só para que Sofia continue respirando.

Além do oxigênio, há os medicamentos, as consultas com cardiologista e os exames. Somente os imunossupressores são fornecidos sem custo.

Hoje, Sofia pede algo simples e, ao mesmo tempo, imenso: poder respirar, se movimentar e recuperar um pouco da autonomia que a doença levou.

Como sua doação vai ajudar

• Comprar um concentrador de oxigênio portátil de fluxo contínuo, com bateria extra, que garante oxigênio mesmo quando ela precisa se movimentar ou viajar até Salvador para as consultas.
• Garantir a compra de oxigênio pelos próximos seis meses, cerca de 20 recargas de cilindro por mês, para que Sofia não fique sem ar enquanto espera o fornecimento público.
• Custear os medicamentos que não são fornecidos gratuitamente.
• Pagar consultas com cardiologista e exames de acompanhamento, incluindo os necessários para a avaliação do transplante.

Transparência

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