Desumano! STF nega 3 vezes medicamento para bebê de 1 ano que está definhando e depende 24h de respirador

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Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1

Condição comprovada com documentos médicos Ícone verificado

Ravi não pode mais esperar! Ele de apenas 2 anos e 7 meses, enfrenta uma batalha diária contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e devastadora que aos poucos vai tirando tudo: os movimentos, a respiração, a força... e até a própria vida. 

Ele foi diagnosticado tardiamente, aos 1 ano e 3 meses, e a doença já havia avançado significativamente, impactando gravemente sua saúde.

Hoje, Ravi não tem força nas pernas, não consegue sentar e depende 24h de um respirador BIPAP. Sua vida está em risco, cada dia é uma vitória.

A mãe, Jéssica, vive com muito medo nessas situações, pois ele começa a ficar cansado e não há como resolver em casa. Precisa sempre de uma ambulância para internação.

Por que Ravi precisa da nossa ajuda?

A família luta incansavelmente para arcar com os custos altíssimos de sua condição. 

Jéssica é mãe solo e não consegue trabalhar devido à complexidade dos cuidados. Depende do Bolsa Família de R$ 700, que não cobre nem as compras básicas da casa. 

Ela paga fisioterapia particular porque não conseguiu ainda pelo SUS, desde dezembro aguarda eles cumprirem com o home care, que é essencial para sua parte respiratória e motora, e já apresenta encurtamento. 

Ele também precisa de talas para as pernas, que já perderam força e movimento. Além de fraldas e outros custos do dia a dia.

Há gastos recorrentes com transporte (Uber) para consultas na Santa Casa, que fica muito longe de onde moram. 

Mas, existe uma luz no fim do túnel para Ravi: o medicamento Zolgensma. Este tratamento inovador, de dose única, é a maior esperança para parar o avanço da AME tipo 1. 

A mãe de Ravi tem muita esperança neste medicamento, pois outras crianças que o tomaram apresentaram melhoras significativas. 

No entanto, o custo é exorbitante: R$ 6 milhões. A família tem travado uma batalha judicial há mais de um ano para conseguir o medicamento, mas os pedidos foram negados repetidamente por três vezes, inclusive em um recurso no Supremo Tribunal.

Para onde vai a sua doação:

A vaquinha é emergencialmente para o medicamento, mas também para a mãe conseguir manter o tratamento já que pelo SUS ainda não obteve retorno e Ravi não pode esperar!

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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