Desesperada, mãe implora por tratamento: filho chega a pedir para morrer por causa de doença de pele que sangra sem parar

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Necessidade Imediata

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Dermatite Atópica Grave

Condição comprovada com documentos médicos Ícone verificado

Atualização: Recentemente, a família conseguiu na Justiça o acesso ao Dupilumab até abril, e o tratamento já foi iniciado, mas os médicos explicam que os efeitos podem levar até 7 meses para aparecer, enquanto isso, ele ainda sofre com crises intensas, feridas pelo corpo e risco constante de infecções. 

Como novo desafio, Pietro apresentou reação ocular ao medicamento e agora precisa de acompanhamento com oftalmologista, ainda não conseguido pelo SUS. 

A rotina de cuidados continua intensa e cara: ele precisa usar continuamente hidratantes e pomadas, como o Cavilon da 3M (cerca de 3 unidades por mês, custando entre R$118 e R$180 cada), além de medicamentos para o emocional e sono, que somam em média R$200 mensais.

Ouvimos o pedido de socorro da família do pequeno Pietro, de 7 anos, de Cachoeirinha (RS). Tão novinho, ele enfrenta uma batalha dolorosa (e muito) contra a Dermatite Atópica Grave, uma doença que não tem cura e cujo controle é extremamente difícil e caro. 

A gravidade da doença impediu que o menino frequentasse a escola este ano, uma vez que ele chegou a ter 90% do corpo coberto por feridas abertas, o que o deixa exposto a um altíssimo risco de infecção e contaminação bacteriana. 

A situação é tão crítica que, somente neste ano, Pietro já precisou passar por 5 internações hospitalares devido às complicações geradas pela doença que é gravíssima. Existem tipos de dermatite atópica, mas é  importante ressaltarmos que a dele é muito grave.

E é importante reforçar: isso não é “apenas uma alergia”. É uma condição grave, progressiva e incapacitante.

Entre tantos medicamentos que ele precisará usar por toda a vida, existe um em especial que pode mudar completamente seu quadro: Dupilumab, um medicamento de altíssimo custo, que a família tenta conseguir pela Justiça, já que o Estado ainda não liberou.

Os vídeos e registros das crises, que muitas pessoas veem nas redes, nunca foram feitos com a intenção de gerar likes ou engajamento. Eles foram gravados pela mãe para enviar aos médicos, acompanhar a evolução da doença e buscar ajuda. Hoje, esses registros também servem para conscientizar: dermatite atópica grave não é frescura, não é exagero, não é simples.

O sofrimento causado pela doença vai muito além das feridas físicas e atinge profundamente a saúde emocional da criança. Pietro sofre psicologicamente com a vergonha das lesões aparentes e com as marcas deixadas pelo bullying que já enfrentou, o que o levou a necessitar de acompanhamento psicológico e do uso de medicamentos controlados, como a fluoxetina, para suportar a dor e o isolamento. 

Por que Pietro e família precisam da nossa ajuda?

A mãe, Dionelli, precisou sair do emprego para se dedicar integralmente aos cuidados dele, pois a rotina de tratamento é intensa e o menino depende dela para tudo.

Atualmente, a única fonte de renda da família provém do trabalho do pai, que atua como motoboy e enfrenta uma jornada exaustiva para tentar suprir as necessidades da casa e do tratamento. Ele sai de casa às 7 horas da manhã e só retorna à meia-noite, um esforço descomunal para comprar hidratantes caros, pomadas manipuladas e custear o transporte para as consultas médicas. 

O sonho é conseguir dar uma vida "normal" para o filho... Embora a família tenha conseguido na justiça o direito ao medicamento de alto custo Dupilumab, que promete devolver a qualidade de vida ao Pietro, a medicação ainda não foi entregue e a burocracia para que o Estado pague pelo medicamento é longa!

Para onde vai a sua doação:

A vaquinha é um pedido de socorro para custear esse medicamento (uma caixa custa 12 mil reais). Pelo SUS, nenhum medicamento fez efeito devido a gravidade do caso. 

Como o tratamento é para a vida toda, a família reforça que todo valor arrecadado será usado com responsabilidade e cautela, pensando no futuro do Pietro e na continuidade do cuidado.

Nosso desejo é que Pietro possa voltar para a escola, brincar e viver com dignidade.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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