Camila enfrenta uma doença rara e só tem um desejo: ver seu filho crescer

Camila tem 43 anos, mora em São Paulo e é mãe de Theo, de apenas 10 anos. Há quase duas décadas, ela enfrenta a Ataxia de Friedreich, uma doença genética ultrarrara, degenerativa e progressiva, que compromete seus movimentos, sua força muscular e diversas funções do organismo.

Antes, Camila trabalhava, estudava Direito e tinha uma vida independente. Hoje, depende de uma cadeira de rodas e da ajuda de sua mãe, de 77 anos, para realizar atividades básicas.

Mesmo diante de tantas dificuldades, ela tem um motivo muito especial para continuar lutando: estar presente na vida do filho e acompanhar seu crescimento.

Uma vida transformada por uma doença que ninguém conseguia identificar

Camila tinha apenas 25 anos quando começou a perceber que algo estava errado. Primeiro, sentiu dificuldade para andar de salto alto, algo que sempre fez parte de sua rotina. Depois vieram as tonturas, os desequilíbrios, as alterações na fala e a sensação de estar perdendo o controle do próprio corpo.

Durante três anos, procurou respostas. Passou por mais de 30 médicos, realizou inúmeros exames e chegou a ouvir que estava inventando seus sintomas.

Somente em 2012, um exame genético revelou o diagnóstico: Ataxia de Friedreich, uma doença que não tinha cura nem tratamento aprovado naquela época.

A notícia abalou profundamente sua vida. Camila entrou em depressão, interrompeu os estudos e viu seus planos para o futuro desmoronarem.

Mas, quando tudo parecia perdido, a vida lhe trouxe um novo motivo para seguir em frente.

O nascimento de Theo trouxe esperança, mas também um novo desafio

Camila sempre sonhou em ser mãe. Mesmo depois de enfrentar o preconceito e ouvir que não seria capaz de cuidar de uma criança por causa de sua doença, ela não desistiu desse sonho.

E então Theo chegou.

Seu filho nasceu saudável e se tornou a maior motivação de sua vida.

Entretanto, o momento que deveria ser apenas de felicidade também marcou uma mudança profunda em sua condição física.

Camila entrou na maternidade andando e saiu em uma cadeira de rodas.

Após o parto, perdeu a força necessária para sustentar o próprio corpo. Com fisioterapia e reabilitação, conseguiu recuperar parte da mobilidade, mas passou a depender de um andador.

Em 2020, depois de contrair Covid-19, seu quadro se agravou novamente. As quedas se tornaram frequentes, a fadiga aumentou e ela precisou passar a utilizar cadeira de rodas de forma contínua.

A mulher que antes trabalhava, dirigia e cuidava de tudo sozinha passou a precisar de ajuda até para tomar banho.

Hoje, Camila depende de sua mãe, de 77 anos, para diversas atividades cotidianas.

E a doença continua avançando.

Além da perda de mobilidade, ela relata dificuldades cada vez maiores na fala, cansaço intenso e alterações que já afetam outras funções do organismo.

O que mais preocupa Camila não é apenas perder sua independência, mas deixar de viver momentos importantes ao lado de Theo.

"Eu preciso estar bem, o melhor que eu puder, por ele. Eu preciso ver meu filho crescer. Eu preciso estar aqui."

Durante anos, Camila ajudou outras pessoas. Agora, é ela quem precisa de ajuda

Mesmo enfrentando uma doença tão difícil, Camila nunca deixou de se preocupar com o próximo.

Ela participou da reativação da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e passou a dedicar parte de sua vida à defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e deficiência.

Também realiza trabalho voluntário em um instituto de São Paulo que acolhe gestantes em situação de vulnerabilidade.

Mesmo utilizando uma cadeira de rodas e enfrentando tantas limitações, Camila continua ajudando mulheres que precisam de apoio.

Mas, por trás dessa força, existe uma realidade financeira extremamente difícil.

Camila precisou abandonar suas atividades profissionais e atualmente recebe aposentadoria por incapacidade permanente.

Seu benefício é de aproximadamente R$ 2.200, mas, após os descontos de um empréstimo consignado, restam cerca de R$ 1.700 por mês.

Ela vive com a mãe e o filho em uma casa que pertence à família e enfrenta uma disputa entre herdeiros. Por isso, também convive com a insegurança de não saber até quando poderá permanecer no imóvel.

A situação chegou a um ponto tão delicado que, recentemente, Camila precisou pedir dinheiro emprestado para evitar que a energia elétrica de sua casa fosse cortada por falta de pagamento.

E, enquanto luta para garantir o básico para a família, enfrenta uma preocupação ainda maior: conseguir acesso ao tratamento de sua doença.

Existe uma esperança de tratamento, mas Camila não consegue pagar

Depois de muitos anos de pesquisas, surgiu uma possibilidade de tratamento para a Ataxia de Friedreich.

A omaveloxolona é um medicamento que pode ajudar a desacelerar a progressão da doença em pacientes elegíveis.

O medicamento não oferece a cura, mas representa uma esperança de preservar capacidades físicas e qualidade de vida por mais tempo.

Camila conta que lutou pela aprovação do tratamento no Brasil e, posteriormente, recorreu à Justiça para tentar conseguir acesso ao medicamento.

Entretanto, seu pedido foi negado.

Na época em que iniciou essa batalha judicial, o custo de importação informado por Camila chegava a aproximadamente R$ 600 mil por mês de tratamento.

Um valor completamente impossível para alguém que sobrevive com uma aposentadoria tão limitada.

E, enquanto busca uma solução, sua saúde continua exigindo cuidados.

Atualmente, Camila também não consegue pagar pela fisioterapia individualizada e pelos tratamentos especializados de que necessita.

Ela sabe que a doença pode continuar comprometendo sua autonomia e teme perder capacidades que talvez não consiga recuperar.

O maior sonho de Camila é continuar sendo mãe

Camila não está pedindo uma vida perfeita.

Ela sabe que sua doença não tem cura e que continuará enfrentando desafios.

O que ela deseja é ter acesso aos cuidados necessários para preservar sua saúde e continuar participando da vida do filho.

Theo tem apenas 10 anos.

Ainda existem muitos aniversários para comemorar, abraços para trocar, conquistas para acompanhar e momentos que toda mãe sonha viver.

Camila quer estar presente em cada um deles.

Durante anos, ela encontrou forças para ajudar outras pessoas. Agora, precisa de uma corrente de solidariedade que a ajude a enfrentar essa batalha.

Sua doação pode ajudar Camila a receber os cuidados de que precisa e oferecer mais esperança para ela e sua família.

Porque, para essa mãe, cada momento ao lado do filho é precioso.

Como sua doação vai ajudar

• Fisioterapia e reabilitação individualizada, com profissionais preparados para acompanhar as limitações causadas pela Ataxia de Friedreich.
• Terapias e tratamentos especializados para aliviar os sintomas, preservar sua autonomia e proporcionar mais qualidade de vida.
• Contas básicas da família, incluindo alimentação, energia elétrica, medicamentos e outras despesas essenciais.
• Quitação das parcelas da cadeira de rodas, reduzindo o peso das dívidas que comprometem sua renda mensal.
• Apoio na luta pelo acesso à omaveloxolona, medicamento que pode ajudar a desacelerar a progressão da doença, mas cujo custo está muito além das possibilidades financeiras de Camila.

Transparência

A Ajud.ar Brasil verifica cada campanha publicada e presta contas de todas as doações. Nosso compromisso é acompanhar as necessidades apresentadas e garantir transparência na utilização dos recursos arrecadados.

Acompanhe a história da Camila e as atualizações da campanha em @ajudarbr e @ajudarbrasilong.