“O SUS espera a criança deformar”, diz mãe de bebê de 1 ano que precisa de cirurgia na coluna urgente

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Noah foi diagnosticado ainda na barriga com Mielomeningocele torácica, uma malformação grave da coluna.

Já no primeiro dia de vida precisou passar por uma cirurgia na coluna. Depois vieram a hidrocefalia, duas cirurgias para colocação de válvula no cérebro, mais de dois meses internado e, com apenas 7 meses, uma cirurgia para reconstruir o crânio.

Noah é um verdadeiro milagre de Deus! Sobreviveu a complicações seríssimas, como uma perfuração no pulmão durante um procedimento, dias na UTI e várias transfusões de sangue. Cada vez que a medicina dizia que seria impossível, ele mostrava que podia vencer.

Mas então sua mãe, Raynara, percebeu que ele não conseguia sentar. Ela levou o pequeno para ser avaliado em um hospital de referência em Brasília. Chegando lá, a médica disse que Noah tinha uma escoliose, mas que o caso não era urgente e poderia esperar até os 15 anos pra fazer a cirurgia de correção.

“O SUS espera a criança deformar para depois tentar ajudar. Quando eles veem uma criança com Mielomeningocele, já pensam ‘cadeira de rodas e pronto’. Tipo assim, ‘não vou fazer nada’. Ela tirou todas as minhas esperanças, e ela ainda falou assim: ‘Mãe, a gente vai ter que enfrentar isso juntas’.”

Raynara, porém, não desistiu e foi atrás de uma segunda opinião médica. Ela criou uma vaquinha, compartilhou a história de Noah nas redes sociais e, com o que conseguiu arrecadar, partiu de carro, um Gol, numa viagem de cinco dias de Porto Velho (RO) até Florianópolis (SC), para que Noah fosse avaliado em uma clínica particular especializada em casos como o dele.

Na avaliação, foi confirmado que Noah tem cifoescoliose. Diferente do que disseram em Brasília, realizar a cirurgia agora aumentaria suas chances de andar e garantir uma melhor qualidade de vida.

Por que Noah precisa da nossa ajuda?

A família não recebe Bolsa Família e o auxílio para Noah foi negado três vezes. 

“Não recebemos o Bolsa Família porque meu esposo trabalha de carteira assinada como auxiliar de limpeza. Tipo assim, se você tem R$ 500 de salário, já não tem mais direito. Nem deixaram a assistente social vir na minha casa pra ver a situação que a gente mora.”

Sem dinheiro até mesmo para o básico, é impossível pra família arcar sozinha com a cirurgia de coluna que Noah precisa urgentemente, muito menos com os intensivos de fisioterapia que ele precisa fazer depois da cirurgia.

Para onde vai sua doação:

A vaquinha é para a cirurgia de coluna e os intensivos de fisioterapia, fundamentais para que Noah fortaleça a coluna, consiga sentar e tenha chances de andar.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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