Vaquinha para tratamento de bebê que faz 20 horas de diálise todos os dias e ainda sofre preconceito. “Comparam com uma galinha

Ectrodactilia

Condição comprovada com documentos médicos

Hipodisplasia renal bilateral

Condição validada com documentos médicos

Hidronefrose

Condição validada com documentos médicos

Contexto

(Gente linda, primeira meta batida! Aumentamos um pouquinho para garantir o remédio do Matteo por mais tempo. Seguimos juntos nessa!)

"Dói demais quando uma mãe fala que meu filho parece uma galinha ou um caranguejo.”

A Letícia, mãe do Matteo, de 1 ano, sente muito, e a gente também!

Ficamos sem chão quando ela relatou os comentários extremamente maldosos que outras mães – as pessoas que mais deveriam ter empatia por ela, por também serem mães – fazem sobre a aparência do Matteo, um menino lindo exatamente do jeitinho que ele é e que, por isso mesmo, merece todo o amor do mundo, e não ódio.

"Eu acho de verdade que os pés e as mãos do Matteo são as partes mais lindas do corpo dele. Eu pego o pezinho dele e fico beijando o dia inteiro. Não é feio porque é diferente, ele é lindo da forma que é.”

Matteo foi comparado a uma galinha e a um caranguejo devido à malformação nas mãos e pés.

Matteo nasceu com ectrodactilia, que é uma malformação nas mãos e pés, mas isso não atrapalha em nada a vida dele.

"O Matteo não tem dificuldades com as mãos nem com os pés dele. Já tentei pegar uma moeda do chão com os dois dedos e não consegui, mas ele faz isso com facilidade.”

Oh, modeuso, que lindeza!!

Além da ectrodactilia, Matteo tem hipodisplasia renal bilateral, quando os rins não se desenvolvem e não funcionam como deveriam, e hidronefrose, que provoca o inchaço nos rins devido ao acúmulo de urina. Esses, sim, são os maiores desafios que ele enfrenta.

“O rim direito dele é muito pequeno e o esquerdo só funciona 12%. Pra compensar essa deficiência, ele faz diálise peritoneal, que retira toxinas do sangue, e toma um remédio que regula os níveis de potássio no sangue. Infelizmente, esse remédio não é fornecido pelo SUS e tem um custo alto."

O excesso de potássio no sangue pode causar arritmias graves, parada cardiorrespiratória e até mesmo levar à morte.

"Eu não posso fraquejar"

Letícia faz tudo sozinha. Ela mesma coloca o líquido de diálise na barriguinha do filho, deixa por 4 horas e depois drena. Letícia repete o processo cinco vezes por dia. Ou seja, Matteo faz 20 horas de diálise todos os dias.

“Acaba que eu não tenho muito tempo para descansar. Matteo toma medicação a cada duas horas e, a cada quatro horas, faz diálise. Devo dormir umas quatro, cinco horas por noite.”

“Tive infecção urinária porque fico muito tempo segurando pra fazer xixi quando Matteo tem consulta. Também tenho nódulos no peito, mas já desmarquei o mastologista cinco vezes porque o Matteo tinha consulta no mesmo dia.”

Apesar do cansaço e das consequências para a própria saúde, Letícia permanece firme e dedicada. Tudo pelo amor incondicional ao filho e pela esperança de dias melhores para o Matteo.

"Eu não posso fraquejar. A luta é toda dele, e eu estou aqui só para dar o suporte que ele precisa."

Por que Matteo e Letícia precisam da nossa ajuda?

Cada frasco do remédio que Matteo precisa tomar para regular o potássio no sangue custa R$ 1.290,00 e dá pra apenas um mês. Esse é um gasto que a Letícia, que não trabalha, pois precisa ficar disponível para o Matteo 24 horas por dia, e o pai do Matteo, que já paga todas contas da casa e outras despesas médicas, não conseguem arcar.

“Precisei vender nosso carro para conseguir comprar o remédio. Tenho remédio para o Matteo só até a primeira semana de março."

Matteo tem dificuldades para ganhar peso e, sem isso, não pode fazer o transplante de rim. Por isso, ela precisa seguir com diálise e a medicação para regular o potássio no sangue.

Só um transplante de rim pode acabar de vez com o sofrimento do Matteo e da Letícia. Porém, para entrar na fila de transplante, Matteo precisa atingir 10 kg e, infelizmente, ele tem muita dificuldade para ganhar peso. E, claro, depois de atingir o peso necessário, ele ainda vai precisar esperar por um doador compatível, o que pode demorar meses e até anos.

Até lá, Matteo deve continuar tomando a medicação que regula o potássio no sangue, já que seus rins não conseguem fazer esse trabalho. Sem o remédio, ele pode sofrer uma parada cardiorrespiratória e vir a óbito a qualquer momento.

Para onde vai sua doação:

A vaquinha é para garantir o remédio que Matteo precisa tomar durante um ano, pelo menos.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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