Bebê pode morrer a qualquer momento por hemorragia extrema. Precisa de tratamento urgente, mas benefício foi negado 4 vezes

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Malformação Arteriovenosa (MAV)

Condição comprovada com documentos médicos Ícone verificado

Imaginar a própria filha em risco de vida a cada segundo é o peso que Poliana carrega diariamente. Lis, sua pequena guerreira, vive com uma condição rara e devastadora que transforma cada dia em uma batalha pela sobrevivência.

Descoberta ainda na gestação, a doença de Lis é chamada Malformação Arteriovenosa (MAV). Trata-se de um emaranhado de artérias que atinge o crânio, o cérebro e os ossos da face de Lis. Considerado um dos únicos casos no mundo, a condição de Lis é de uma gravidade extrema e o fluxo de sangue nas artérias afetadas é muito grande. 

Os riscos de hemorragias são gigantescos e podem acontecer a qualquer instante, sem a necessidade de batidas ou cortes. É um fluxo incontrolável de sangue, jorrando pela boca, nariz, olhos – por qualquer orifício na face. 

Não são sangramentos comuns, são hemorragias tão intensas que podem ensopar uma cama inteira, exigindo aplicação de medicação de emergência para desacelerar o fluxo e uma corrida imediata para o hospital. Lis corre risco de vida 24 horas por dia.

Essa realidade brutal se tornou ainda mais palpável após uma biópsia aos seis meses de idade. O que era para ser um procedimento simples se transformou em um pesadelo: Lis perdeu 90% do sangue, sofreu cinco paradas cardiorrespiratórias, passou 38 dias em coma gravíssimo e, ao sair, havia perdido todos os movimentos e parte da visão. 

Seu cérebro diminuiu, e ela voltou para casa em um estado praticamente vegetativo, movimentando apenas os olhos, e ainda assim, de forma paralisada.

Por que elas precisam da nossa ajuda?

Hoje, Poliana luta incansavelmente para reabilitar sua filha. Lis não fala, não enxerga totalmente e não tem controle do corpo, utilizando cadeira de rodas. Apesar de todas as adversidades, a fisioterapia tem trazido de volta pequenos movimentos, sorrisos e a capacidade de expressar seu ‘não’. Mas a luta é diária, e o perigo de uma nova hemorragia é constante.

Poliana, uma mãe solo, viu sua vida virar um hospital. Ela não pode mais trabalhar como confeiteira porque precisa dedicar cada segundo aos cuidados de Lis. 

Para cada consulta em Salvador (a cada 15 dias) ou São Paulo (a cada 3 meses), ela enfrenta uma odisseia. As passagens aéreas são cobertas pelo SUS, mas hospedagem, alimentação e, crucialmente, o salário de uma técnica de enfermagem para acompanhar Lis nas viagens (algo que o SUS não cobre fora do estado da Bahia), ficam por sua conta. São dívidas que se acumulam, sufocando sua paz e a impedindo de dormir.

O home care do SUS é essencial, mas não cobre medicações e materiais básicos como fraldas, lenços ou equipamentos para fisioterapia (como o andador necessário para fortalecer suas pernas).

Tudo isso depende de doações, enquanto Poliana, exausta e sob medicação para fibromialgia, briga constantemente na justiça para manter o pouco que já tem. O BPC (Benefício de Prestação Continuada) foi negado pela quarta vez, e a família depende de rifas e doações que mal dão conta dos gastos astronômicos.

Precisamos dar um fôlego a essa mãe incansável e garantir que Lis tenha o tratamento e o suporte que precisa para continuar sua jornada de recuperação.

Para onde vai sua doação:

A vaquinha é para ajudar a custear as viagens essenciais, medicações e materiais não fornecidos pelo SUS e as despesas diárias da casa.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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