Leleu, que tem feridas em carne viva, vende bonés para comprar curativos: “Preciso deles pra não sentir dor”

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Epidermólise Bolhosa

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Conheça Leryston, carinhosamente chamado de Leleu. Um jovem de Campina Grande, Paraíba, que enfrenta uma batalha muito dolorosa contra a Epidermólise Bolhosa.

Essa é uma doença genética rara que faz com que sua pele, na segunda camada, se encha de bolhas que estouram facilmente, formando feridas abertas e em carne viva extremamente dolorosas que nunca cicatrizam. 

Sem os curativos certos, para evitar infecções, tudo piora. Leleu sente muita, muita dor, não pode de forma alguma ficar sem os curativos, que muitas vezes, faltam pelo Governo.

Desde o nascimento, os médicos deram a Leleu apenas um ano de vida, mas ele superou todas as expectativas e luta há 27 anos contra essa condição. 

Um simples banho, por exemplo, pode durar mais de 3 horas devido à extrema fragilidade de sua pele e, quando está sem os curativos adequados, o processo é ainda mais demorado e agonizante devido à dor intensa.

Por que Leleu precisa da nossa ajuda?

Leleu depende diariamente de curativos caríssimos, além de sabonetes e cremes especiais e outros medicamentos. 

Para ter uma ideia, uma única caixa de curativo pode custar de R$2.000 a R$5.000. Ele também necessita de suplementos que fortalecem seu organismo, como o Susag, que custa entre R$150 e R$200 por lata.

Apesar de ter ganhado uma ação judicial há dois anos para receber seus medicamentos e curativos pelo Governo do Estado da Paraíba, a realidade é outra: ele só conseguiu receber os suprimentos algumas vezes e, mesmo assim, sempre faltando mais da metade. 

Neste ano, ele ainda não recebeu nada. Sem salário fixo, a única renda de Leleco é o benefício do governo, que mal cobre os gastos de seu tratamento. 

Sua mãe, que trabalha e ganha apenas um salário mínimo, muitas vezes precisa deixar de trabalhar para cuidar dele, o que agrava ainda mais a situação financeira da família. 

Leleu mora em uma casa muito pequena, com apenas dois quartos, e se locomove em uma cadeira eletrônica, o que dificulta sua movimentação dentro de casa, impedindo-o até de ir ao banheiro ou se mover livremente entre os cômodos devido à falta de espaço.

Para ajudar em casa… ele vende bonés com seu próprio slogan ("Che no oi") para tentar arrecadar fundos para seus curativos, alimentação e até mesmo para o sonho de uma casa mais acessível. 

Para onde vai a sua doação:

A vaquinha é para garantir os curativos, pomadas e cremes especiais que aliviam a dor dele… ele merece ter dignidade e não viver com tanto sofrimento.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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