Criança enfrenta deformação no rosto causada por doença rara, e família pede ajuda para tratamento e cirurgia

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Síndrome de Rett

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A pequena Julinha, de 8 anos, criança areia-branquense que vive com a família em Mossoró (RN), enfrenta diariamente dores intensas causadas pela Síndrome de Rett, uma doença genética rara, progressiva e sem cura, que afeta principalmente meninas. 

Essa síndrome compromete o desenvolvimento neurológico, fazendo com que a criança perca, ao longo do tempo, habilidades que já havia conquistado, como movimentos voluntários, coordenação motora e comunicação. 

Também interfere em funções vitais como respiração, alimentação, crescimento físico e qualidade de vida, exigindo cuidados constantes e acompanhamento médico por toda a vida.

Com o avanço da doença, Julinha passou a apresentar alterações progressivas na estrutura do rosto e complicações graves. Entre elas, o desenvolvimento de uma catarata que resultou na perda total da visão de um de seus olhos. 

Desde 2023, sua rotina se transformou em uma luta diária contra feridas extremamente dolorosas que se espalharam pelo couro cabeludo, orelhas, nariz e boca. 

O quadro clínico é crítico: as lesões no nariz dificultam sua respiração, enquanto as feridas na boca a impedem de se alimentar com alimentos sólidos, fazendo com que sobreviva apenas de líquidos, além de sofrer com sangramentos constantes e dor intensa.

Por que Julinha precisa da nossa ajuda?

Diante da gravidade da situação, profissionais de saúde indicaram a realização urgente de duas cirurgias plásticas reparadoras, no nariz e na boca, fundamentais para aliviar o sofrimento, melhorar sua qualidade de vida e evitar que o quadro se torne irreversível. 

Além das cirurgias, Julinha necessita de terapias contínuas, exames frequentes, medicamentos, pomadas, colírios e acompanhamento multidisciplinar especializado, o que gera custos elevados para a família.

A família vive em uma casa alugada e enfrenta sérias dificuldades financeiras, agravadas pelo fato de o pai de Julinha estar atualmente desempregado. 

Sua mãe, Pâmela Letícia, dedica-se integralmente aos cuidados da filha, realizando diariamente limpezas delicadas com soro e gaze, mesmo em meio à dor e ao choro da pequena.

Para onde vai a sua doação:

Objetivo da vaquinha é custear as cirurgias reparadoras urgentes no nariz e na boca, além de ajudar com exames, medicamentos, pomadas, colírios e demais despesas do tratamento contínuo de Julinha, garantindo mais conforto, dignidade e qualidade de vida.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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