“NÃO FUI CONTRATADO POR CAUSA DA MINHA APARÊNCIA”. Julimar tem uma doença rara e já precisou retirar lábio, nariz e arcada dentária

Xeroderma Pigmentoso

Condição validada com documentos médicos

Contexto

Julimar convive com o xeroderma pigmentoso, uma doença genética rara que provoca o surgimento de manchas escuras e tumores, evoluindo para o câncer de pele, desde os 4 anos de idade. Mas o que machuca mais do que a doença é o preconceito. Um dia, Julimar chegou para trabalhar e foi dispensado porque "sua aparência afastaria os clientes".

“Essa pessoa me dispensou falando que os clientes não iam gostar da forma que eu era, que não ia precisar do meu serviço, que ela mesma ia atender os clientes dela. Eu fiquei muito triste porque, querendo ou não, eu sou um ser humano. Eu preciso de uma oportunidade, igual qualquer um precisa”, conta.

Como não consegue trabalho, Julimar se vira vendendo chinelos e acessórios para celular, e complementa a renda animando festas e bailes como DJ. Seu maior sonho é ter um negócio próprio, o que lhe daria mais estabilidade e a oportunidade de passar mais tempo com a filha mais velha, que vive com ele em Iporá, Goiás.

Julimar com as filhas Sophya Vitória, de 9 anos, e Aluiza Valentina, de 5.

Julimar faz questão de ser um pai presente, mas precisa viajar constantemente, seja para repor mercadorias, vender seus produtos ou tocar. E ainda tem a exposição ao sol, um risco sério para sua saúde.

Hoje com 30 anos, Julimar já passou por mais de 300 cirurgias, incluindo a retirada do nariz, lábios e arcada dentária superior, além de uma traqueostomia.

Julimar não tem controle sobre a sua aparência, mesmo assim, sofre preconceito.

Até abril deste ano, o SUS disponibilizava pra ele o pembrolizumab, um remédio que ajuda o sistema imunológico a atacar as células cancerígenas. Infelizmente, a medicação foi suspensa, e Julimar só descobriu isso quando já estava no hospital, pronto pra aplicação da imunoterapia.

Pensa só: você chega no hospital pra receber a medicação e, ali mesmo, descobre que ela foi cortada, sem ninguém te avisar antes. Difícil imaginar algo mais frustrante... e desumano!

Cada dose custa cerca de R$ 20 mil, e Julimar precisa tomar uma dose a cada 21 dias. É um valor que ele nunca conseguiria pagar com o dinheiro que ganha como vendedor ambulante e DJ. Julimar também não tem condições financeiras de pagar um advogado para recorrer da decisão da Justiça.

Ele precisa da medicação? Sim! Mas seu foco agora é montar um negócio próprio para dar uma vida melhor à sua família. Para ele, suas filhas vêm antes de qualquer coisa!

Vamos juntos ajudar o Julimar a chegar lá? Não existe valor mínimo para doar. Toda ajud.a é bem-vinda!

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