Crianças de família humilde, com nanismo e doença rara que faz com que pareçam mais velhas, sofrem preconceito e precisam de ajuda

Identidade

Necessidade Imediata

Verificada Ícone verificado

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Mucopolissacaridose tipo 6

Condição comprovada com documentos médicos Ícone verificado

Identidade

Baixa estatura (nanismo)

Condição comprovada com documentos médicos Ícone verificado

Conheça a história dos irmãos Cimercia, de 10 anos, e José, de 9 anos, que sofrem de nanismo e de uma doença genética rara.

Ambos vivem em Olho d'Água Grande, na zona rural de Alagoas, e enfrentam grandes desafios de saúde

Cimercia e José possuem uma doença rara chamada mucopolissacaridose tipo 6 - também conhecida como Maroteaux-Lamy. Ela afeta a capacidade do corpo de decompor certos açúcares complexos, levando a diversos problemas de saúde e fazendo com que a criança apresente uma aparência mais velha.

A saúde dos dois é muito frágil e, a todo momento, precisam ir ao médico e fazer novos exames. A situação de José é ainda mais delicada, pois ele também sofre com asma e outros problemas de saúde.

Para terem acesso aos exames caros de que necessitam, que não são cobertos pelo SUS, Cimercia e José precisam se deslocar até a capital, Maceió.

Por que os irmãos precisam da nossa ajuda?

Os gastos com transporte para essas viagens são altos, além dos custos das consultas e dos próprios exames.

A família das crianças, composta por 8 pessoas, vive com apenas dois salários mínimos e enfrenta muitas dificuldades financeiras, chegando a faltar comida em casa. 

O benefício que José recebe é totalmente descontado devido a uma dívida com advogado.

Cimercia precisa urgentemente realizar exames em Maceió para obter o laudo médico necessário para solicitar o Benefício de Prestação Continuada (LOAS) para ela também.

A família ainda não tem um diagnóstico completo das condições das crianças, o que demanda a realização de muitos exames.

Elainia, irmã mais velha de Cimercia e José, mora perto e tenta ajudar da forma que pode. Ela criou um perfil nas redes sociais com o objetivo de criar conteúdo e buscar ajuda para os irmãos.

Só que nem todo mundo entende ou tem empatia. Ela contou que uma vez uma pessoa disse que os meninos eram "monstros feios" e que ela deveria matá-los.

“Recebemos muitos comentários maldosos sobre a aparência deles, mas essa foi a coisa mais pesada que eu senti."

Para onde vai a sua doação:

A vaquinha é para os exames médicos necessários para um diagnóstico preciso e para que Cimercia possa receber o LOAS. Custear as viagens frequentes até Maceió para consultas e exames, além de medicamentos e tratamentos necessários.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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