URGENTE! Mãe solo implora por ajuda para filhos gêmeos abandonados pelo pai não definharem por falta de tratamento

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Doença de Batten

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Necessidade imediata

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Ana está vivendo um pesadelo! De Planaltina (DF), ela é mãe solo dos gêmeos Alan e Arthur, de 13 anos, que têm uma doença rara e neurodegenerativa. Eles precisam de fisioterapia todos os dias, mas o Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD) do Sistema Único de Saúde (SUS) cortou o tratamento e ainda disse pra Ana que ela mesma podia fazer as sessões, mesmo sem nunca ter recebido treinamento pra isso. Mesmo que tivesse, a Ana já é mãe, não deveria ser fisioterapeuta também...

“Eles nunca foram atendidos de maneira adequada. Ou eu falo, ou eu vou ver meus filhos definhar e atrofiar em cima de uma cama”.

Além de tudo isso, a Ana vive de favor em uma kitnet com os filhos e está endividada por causa de um empréstimo que teve que fazer para dar ao ex-marido a parte dele na separação. O dinheiro que ele manda de pensão vai todo para pagar esse empréstimo. Não sobra dinheiro para despesas básicas, e menos ainda para o tratamento dos meninos, que precisam de ajuda urgente.

“Ele não vê os filhos desde abril do ano passado. Diz que não vê mais porque trabalha muito.”

Ana entrou na Justiça com um pedido de home care, mas ela só vai poder receber o benefício quando terminar a casa que está construindo, pois a kitnet onde a família vive hoje não oferece a estrutura necessária. Enquanto esse dia não chega, Alan e Arthur estão definhando em cima de uma cama, sem o tratamento necessário. É um caso de extrema urgência!

“Por que o NRAD não supre as necessidades dos meus filhos? Eu tenho que correr atrás da melhor maneira, do melhor atendimento que eles precisam. E primeiro: eles têm direito. Têm direito a um atendimento de qualidade, a qualidade de vida”.


Uma vida definhando em cima de uma cama. Até quando?

Por falta de fisioterapia, Alan sofreu duas fraturas espontâneas e tanto ele quanto Arthur têm escoliose. A doença de Batten afeta o sistema nervoso e provoca uma série de complicações, incluindo dificuldades motoras, perda de coordenação e, como no caso deles, a escoliose. A falta de movimento piora rapidamente a condição dos meninos. A fisioterapia é essencial para retardar essa progressão.

A vaquinha é para Ana contratar um fisioterapeuta particular e também uma pessoa para auxiliar no cuidado dos meninos enquanto o home care não é liberado.

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