Anthony Gael não pode comer como as outras crianças. Ele depende de uma fórmula especial para viver.

Anthony Gael nasceu em Santa Inês, no interior do Maranhão, em junho de 2025. Nasceu bem, com 3,4 quilos, chorou logo e mamou. A gestação tinha sido acompanhada, o parto correu sem intercorrências, e a família foi para casa com um bebê saudável nos braços.

No quarto dia de vida, ele começou a ter dificuldade para sugar. Foi piorando. Com dez dias, chegou à emergência desidratado e precisou ser internado e intubado. De Santa Inês, foi transferido para o Hospital Infantil Dr. Juvêncio Mattos, em São Luís, a mais de 250 quilômetros de casa.

Ali começou a parte mais difícil. Infecção respiratória, sepse, ventilação mecânica, coma. Anthony passou os três primeiros meses de vida internado, e a mãe, Amanda, passou esses três meses ao lado dele, longe de casa.

Foi o teste do pezinho que apontou o primeiro sinal de que havia algo mais. A confirmação só chegou depois, por um exame genético: Doença da Urina do Xarope do Bordo, um erro inato do metabolismo, raro e grave.

O corpo do Anthony não consegue metabolizar três aminoácidos que existem em praticamente toda proteína de origem animal. Quando essas substâncias se acumulam, o organismo entra em intoxicação. Uma refeição errada pode levar a um quadro agudo em poucas horas, com risco de edema cerebral, coma e morte.

Por isso o tratamento dele não é remédio. É comida. Uma fórmula metabólica específica, isenta desses aminoácidos, que precisa ser oferecida todos os dias, várias vezes ao dia, sem falhar. Junto dela, cápsulas de aminoácidos essenciais e vitaminas que equilibram o que o corpo dele precisa e não pode receber pela alimentação comum.

O diagnóstico chegou tarde para evitar todas as sequelas. Anthony ficou com tetraplegia espástica e vive com traqueostomia. Entre janeiro e março deste ano, precisou de mais uma internação longa por descompensação metabólica. Foi nessa internação que a fórmula começou. Desde então, os exames melhoraram e ele está mais ativo, segundo a própria equipe médica.

Aos 12 meses, ele pesava pouco mais de seis quilos.

O que trava tudo é o custo. A médica geneticista que acompanha o caso declarou por escrito que não existe protocolo do SUS para essa doença e que não há substituição equivalente disponível na rede pública. Ou seja: a fórmula que mantém o Anthony vivo precisa ser comprada, mês após mês, pela família. Sem contar as cápsulas, os medicamentos de uso contínuo, a fisioterapia, a fonoaudiologia e as idas frequentes a São Luís.

A família não dá conta desse custo sozinha. E esse é um tratamento que não pode ser interrompido, porque é ele que segura a vida do Anthony todos os dias.

Como sua doação vai ajudar

• Comprar a fórmula metabólica isenta de leucina, isoleucina e valina, base do tratamento e de uso contínuo
• Custear as cápsulas diárias de aminoácidos essenciais e a vitamina que complementam a dieta
• Garantir os medicamentos de uso contínuo prescritos
• Manter as sessões de fisioterapia motora, indicadas pela tetraplegia espástica
• Manter as sessões de fonoaudiologia, necessárias pela traqueostomia e pela dificuldade de deglutição
• Custear os exames periódicos de controle metabólico, que dizem se a dieta está funcionando
• Cobrir os insumos de cuidado domiciliar e de manutenção da traqueostomia
• Bancar as viagens de Santa Inês a São Luís para consultas, exames e acompanhamento com a equipe multiprofissional

Chave PIX: gael@ajud.ar

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