Diagnosticada com doença rara, criança de 7 anos perde o movimento das pernas e precisa de ajuda para o corpo todo não atrofiar

Identidade

Necessidade Imediata

Verificada Ícone verificado

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MONA (Osteólise Multicêntrica Nodulose com Artrite)

Condição comprovada com documentos médicos Ícone verificado

Conhecemos a pequena Gabrielly de apenas 7 anos que mora com a mãe, o padrasto e a irmã mais velha em uma área rural de Peri Mirim, no Maranhão. 

Gaby nasceu aparentemente saudável. Por bom tempo teve a liberdade de brincar, andar e correr… mas, aos 7 meses de vida, foi diagnosticada com uma doença degenerativa rara chamada MONA (Osteólise Multicêntrica Nodulose com Artrite).

Por um tempo ela ainda viveu normalmente com a doença, mas hoje, faz 2 anos que Gaby perdeu de vez os movimentos das pernas. Seus membros estão atrofiando e ela sente muita dor a qualquer toque.

Por que a Gaby precisa da nossa ajuda?

O único tratamento capaz de frear a progressão da doença e evitar que o corpo trave por completo é a fisioterapia contínua.

E é aqui que a história aperta ainda mais o coração.

Onde a família mora não existe atendimento regular de fisioterapia. Pelo SUS, seria necessário viajar com frequência até uma cidade maior ou até São Luís, às vezes toda semana, às vezes a cada 15 dias. Isso é impossível para a família.

Eles vivem basicamente do benefício da Gaby e dos bicos do padrasto, que trabalha descarregando mercadoria ou na roça quando aparece serviço. 

Não têm carro. Apenas uma moto. E a mãe não tem coragem de levar a filha na garupa, pois Gaby não tem firmeza no corpo para se segurar.

Ou seja: Gabrielly precisa de fisioterapia em casa, mas a família não tem condições de pagar.

E existe mais uma realidade dura: a casa onde eles moram não tem banheiro.

Para que Gaby consiga fazer xixi e cocô, a família encomendou um assento de madeira com um buraco no meio, uma espécie de “penico de madeira”. Não há vaso sanitário adaptado. O banho é tomado sentada em um banquinho, jogando água fria de caneca, no quintal, em um cantinho coberto de palha.

Essa é a rotina de uma criança de seis anos que sente dor só para mexer os próprios dedos.

Para onde vai a sua doação:

A vaquinha é para ajudá-los com as fisioterapias da pequena e adaptar o banheiro, para que ela tenha mais conforto. 

No final do ano, a família fez uma vaquinha que ajudou a manter o tratamento da pequena, mas como não arrecadou muito, essa nova campanha é para garantir nos próximos meses. A doença não tem cura e o cuidado é para a vida toda.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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