Com doença raríssima, Eloah que nasceu sem o canal vaginal precisa de três cirurgias para sobreviver

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Disgenesia Gonadal Completa

Condição comprovada com documentos médicos Ícone verificado

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Necessidade Imediata

Verificada Ícone verificado

De São Luís (MA), a pequena Eloah tem apenas 1 aninho e já enfrenta uma luta que poucos conseguiriam imaginar. Ela nasceu com uma condição raríssima, que ainda está sendo estudada, e seus pais hoje imploram por ajuda para salvá-la.

Eloah é portadora de uma síndrome rara chamada Disgenesia Gonadal Completa, o que significa que, embora seja uma menina, nasceu com cromossomos masculinos e sem o canal vaginal.

Mas as provações da pequena não param por aí. Com mais de 30 laudos médicos, ela também enfrenta:

Microcefalia e dificuldades de desenvolvimento:
Com um ano de idade, Eloah pesa apenas 4,5 kg e mede 56 cm, tendo enorme dificuldade para crescer e ganhar peso.

Problemas respiratórios graves:
Devido a uma malformação na laringe, ela não consegue respirar sozinha, dependendo de uma cânula de traqueostomia para sobreviver.

Fragilidade física:
Eloah sofre de uma displasia acentuada no quadril, com o fêmur fora do lugar e os pezinhos tortos, o que causa dor constante e exige cirurgias urgentes.

E, como se não bastasse, há mais de seis meses ela não emite um único som. Não chora, não balbucia. Eloah foi “silenciada” por uma traqueostomia da qual depende completamente para respirar.

O maior sonho dos pais é simples, e ao mesmo tempo imenso: ouvir a voz da filha novamente.

A rotina de Ádila e Kevin é marcada por entrega absoluta e um medo constante. 

Como Eloah não faz barulho, a noite se torna o momento mais assustador: qualquer secreção ou uma “rolha” na traqueia pode ser fatal em questão de minutos.

Eles precisam aspirá-la até 3 vezes por hora. Já a viram ficar roxa e quase partir nos braços deles.

Por que a família precisa da nossa ajuda?

Sem ajuda externa, a família arca sozinha com todos os insumos, sondas, gases, soro, vivendo em função de monitorar cada segundo da vida da filha.

Para que Eloah tenha uma chance de viver, ela precisa passar por 3 cirurgias emergenciais:

1- Displasia de quadril congênita: ela precisa operar, mas antes precisa ganhar peso com urgência.

2- Craniostenose: após consulta com um neuropediatra, surgiu a esperança de realizar a cirurgia de forma particular, mas é necessário fazer uma ressonância do crânio para o planejamento.

3- Abertura do canal vaginal: Eloah não possui o canal e apresenta hipertrofia de clitóris.

Todas essas cirurgias exigem pós-operatório em UTI.

Para onde vai a sua doação:

A vaquinha foi criada para ajudar a custear esses procedimentos, pois, pelo SUS, a família ainda aguarda a realização dos exames, e o tempo, para Eloah, é algo que não pode esperar.

Acompanhe mais sobre essa e outras histórias em @ajudarbr

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