Com doença rara que causa bolhas que sangram, criança de 6 anos chora de dor e por viver internado

Necessidade Imediata

Verificada

Ictiose Bolhosa Atópica Congênita

Condição comprovada com documentos médicos

Contexto

Davi é uma criança de 6 anos que enfrenta uma batalha constante contra a dor e o sofrimento causados por uma doença de pele rara e agressiva: a Ictiose Bolhosa Atópica Congênita.

Ele nasceu com essa condição, mas o diagnóstico correto só veio no final de 2023, quando Davi já tinha 4 anos.

A Ictiose de Davi se manifesta de forma severa, causando lesões, escamação intensa, ressecamento extremo e a formação de bolhas dolorosas em todo o corpo.

Por que Davi precisa da nossa ajuda?

A pele machucada dói intensamente, e ele frequentemente sente dor, chegando a chorar. Para tentar controlar a doença e trazer algum alívio, Davi precisa de cuidados diários extremamente rigorosos e caros.

A pele dele exige hidratação constante com hidratantes especiais e o uso de óleo de girassol, que age como cicatrizante para as bolhas e também hidrata a pele.

As dificuldades não param por aí. Davi precisa de uma alimentação especial, bastante restrita e saudável, que ajuda o organismo a lidar com a doença. Além disso, suas roupas têm que ser 100% algodão puro, pois outros tecidos irritam profundamente sua pele sensível.

Roupas de algodão de qualidade são mais caras, e a família muitas vezes precisa optar por peças mais baratas que não são ideais para sua condição. Até mesmo a roupa de cama e toalhas precisam de cuidado especial.

Recentemente, a dor de Davi se agravou com o surgimento de bolhas infecciosas. Como a família não conseguiu controlar a infecção em casa, Davi precisou ser internado no hospital tropical de Manaus e está recebendo tratamento com antibióticos.

Além das bolhas e da dor constante, Davi tem limitações: não pode ficar muito tempo exposto ao sol ou ao calor, o que é um grande desafio em sua região. Tem dificuldade para andar, em parte pelas bolhas nos pés e por ter ficado enfaixado após cirurgias quando bebê.

A família de Davi mora em Presidente Figueiredo, no Amazonas, e tem outras duas crianças além dele. Sua fonte de renda é limitada. Eles têm um canal no YouTube mostrando sua rotina, que gera uma renda extra, mas que é considerada pequena.

Também estão começando com uma plantação de cheiro verde em um sítio, mas isso ainda não gera renda suficiente para sustentar a família. O benefício que Davi recebe, o LOAS (um salário mínimo), é bem pouco para cobrir todas as necessidades.

Davi é uma criança normal dentro de suas limitações, frequenta a escola e está para iniciar uma fase de testes com um novo medicamento via oral, o acitretino, para o qual a família já deu entrada no pedido.

Para onde vai a sua doação:

A vaquinha é para arcar com esses custos vitais com hidratante, óleo, roupas e alimentação e garantir que ele tenha acesso aos cuidados que tanto precisa.

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