Gêmeas de 28 anos estão perdendo a visão e a fala para uma doença rara, e a mãe luta sozinha por um tratamento de quase R$ 500 mil

Aos 28 anos, as irmãs gêmeas Bia e Gabi enfrentam uma doença rara que, pouco a pouco, está levando seus movimentos, sua fala e até sua visão. Mas ainda existe uma esperança, e elas precisam de ajuda para alcançá-la.

As duas cresceram em [cidade/estado] como tantas outras meninas, cheias de sonhos, planos e vontade de viver. Ainda na adolescência, porém, perceberam que algo estava errado. Depois de muitas consultas com ortopedistas e neurologistas, veio o diagnóstico que mudou tudo: Ataxia de Friedreich, uma doença rara, degenerativa e sem cura.

Aos 15 anos, elas perderam a capacidade de andar sozinhas. Primeiro vieram os andadores. Pouco tempo depois, a cadeira de rodas se tornou indispensável. Hoje, aos 28, a luta é para preservar a visão, porque o avanço da doença também compromete a fala e ameaça cada vez mais os olhos das duas.

Sozinha, a mãe, Ana, cuida das duas filhas em cada detalhe do dia. Sem o apoio do pai, é ela quem ajuda Bia e Gabi a se locomover, acompanha as consultas e segura a esperança da casa. [Se tiver: uma cena real do dia a dia ou uma frase da Ana ou das gêmeas sobre um sonho delas.]

No início de 2025, surgiu uma nova possibilidade: o Skyclarys, primeiro medicamento aprovado para tratar a Ataxia de Friedreich. Ele não traz a cura, mas pode desacelerar o avanço da doença e ajudar a preservar o que Bia e Gabi ainda conseguem fazer. O problema é o acesso. O valor necessário chega a quase R$ 500 mil, o que garante [período] de tratamento para [as duas / cada uma], sem contar as taxas de importação dos Estados Unidos.

A família não está parada esperando. [Se houver: o que já tentaram, como pedido judicial, programa do laboratório ou SUS, e em que pé está.] Mas a doença não espera o tempo da burocracia, e cada mês sem tratamento pode significar uma perda que não volta.

Agora, essa família precisa de uma corrente de solidariedade para transformar a esperança em tratamento de verdade.

Como sua doação vai ajudar

• Compra do Skyclarys para o início imediato do tratamento das gêmeas
• Pagamento das taxas de importação dos Estados Unidos
• [Se houver: acompanhamento médico, exames, fisioterapia, fonoaudiologia ou transporte]

Qualquer valor aproxima Bia e Gabi do tratamento. Se não puder doar, compartilhe esta campanha: uma publicação pode chegar a alguém capaz de mudar o futuro delas. Para quem convive com uma doença degenerativa, cada segundo conta.

Transparência

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